Educar uma criança com deficiência

Eu nasci no início de 1970 com espinha bífida, quando não se sabia muito sobre ele e objetivos de vida para mim foram bastante limitado. No entanto, minha mãe, mesmo assim, viveu no pensamento de possibilidades em meu nome, me levantando para ser o melhor que eu poderia ser. Foi estressante. Ela se esforçou para ganhar todo o conhecimento que podia sobre a minha deficiência, o meu desenvolvimento e abrir toda a vida tinha a oferecer oportunidades de mim, apesar médicos &'; diagnóstico que eu poderia não ser capaz ao vivo além de alguns dias, sentar-se, responder a sua voz, viver longe de um ambiente institucional, ir para a escola pública com crianças típicas ou ser independente. Hoje, por causa de sua “ advocacia guerreiro &"; e sua recusa a limitar o meu crescimento por causa da minha deficiência, eu &'; m, um usuário ativo cadeira de rodas em tempo integral e próspera, mulher casada com o meu próprio serviço de coaching de vida com a missão de motivar outras pessoas com deficiência e doenças crônicas de todas as idades para ser o melhor que pode ser.

Todos os pais querem ter uma família que atenda às necessidades de seus filhos, independentemente de quaisquer deficiências. As crianças com deficiência são membros da família que trazem desafios e responsabilidades para as suas famílias, que podem ser tanto positivo quanto negativo. A vida é agridoce, colorida com diagnósticos tristes, oportunidades perdidas para pegar algo precoce e os momentos felizes de uma criança que vai para além do que foi inicialmente esperado deles por todos os “ especialistas &" ;.

Os membros de uma influência familiar outro, e na presença de uma criança com deficiência em uma família tem um impacto sobre a dinâmica familiar. Há uma crença irrestrita de que todas as famílias respondem da mesma maneira de uma criança com uma deficiência, mas sabemos que as famílias responder de muitas maneiras diferentes, porque cada família é tão diferente. Uma série de fatores afetar a forma como a família responde a uma criança &'; s deficiência, e é importante que as famílias estão armados até os dentes, com todas as ferramentas e informações que podem ajudá-los a tomar boas decisões para os seus filhos — tanto conscientemente e independentemente de uma deficiência. O mais importante, embora as famílias diferem na maneira de se adaptar ao desafio de ter uma criança com deficiência, a maioria das famílias pode enfrentar este desafio com sucesso. Se você é um pai novo, você pode não saber ainda, mas você pode fazer isso.

Considere várias coisas que impacto parentalidade seu filho portador de deficiência, áreas de endereço onde todas as famílias tenham experiências comuns, e criar estratégias para uma experiência de paternidade bem sucedida, tanto para você e seu filho com deficiência.

Os fatores envolvidos Educar uma criança com deficiência

Tipo de deficiência
Cada tipo de deficiência tem suas próprias características e comportamentos que afetam a família &'; s funcionamento. Por exemplo, uma deficiência óbvia (como uma deficiência física) pode afetar não só a forma como uma criança se sente sobre si mesmo, mas também as atitudes dos pais, irmãos e irmãs, e outros membros da comunidade quando você estiver fora e aproximadamente. Deficiências profundas que são mais visíveis podem causar outros para desculpar o comportamento inadequado ou pode levar a ser uma criança isolado socialmente. Distúrbios de linguagem e da fala podem afetar a comunicação cotidiana e ser frustrante para a criança e outros em certificando-se de que a criança não só é ouvido, mas compreendido. Distúrbios emocionais, autismo e Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) preocupações de comportamento muitas vezes rápidas e constrangimento para os membros da família.

Deficiência com resultados incertos pode ser emocionalmente estressante para famílias. Os pais podem continuar procurando tratamento adequado e isolar-se ea criança do mundo exterior por conveniência ou para estar em conformidade com as normas da sociedade.

fundo Cultural
Cultura refere-se a crenças, atitudes e valores de uma família e pode decorrer de fundo e /ou religião étnica. Cultura também se refere à localização geográfica, e diferentes regiões do país podem ter valores diferentes.

A cultura é parte de todos os aspectos da vida como uma família, incluindo a forma como a criança é criada, e crenças sobre a educação, cuidados de saúde, e buscando apoio fora da família. Algumas culturas são mais aceitar de deficiência do que outros, e ainda outras culturas vêem deficiência como uma questão privada ou podem mesmo considerá-los vergonhoso ou uma maldição sobre sua família. Grupos culturais que dão grande importância ao seu lugar de culto podem ter a sua igreja, sinagoga ou mesquita útil para o apoio social em tempos de necessidade. Ainda hoje, casas de culto não pode ser como entender como nós &'; d esperança quando a respeito de uma criança com deficiência como uma parte integral da família adoração. Minha mãe foi a várias igrejas com me antes encontramos um que foi acolhedor para mim entre os outros jovens. Educar e diálogos abertos para aqueles que estão prontos para ouvir.

A dinâmica familiar
Há uma variação considerável nas famílias, bem que pode sacudir uma família, incluindo pais solteiros, com pai e mãe, pai do mesmo sexo, e famílias padrasto, bem como avós e não relacionados membros vivos-in. O número de crianças e as suas idades também contribuem para diferentes tipos de famílias. A estrutura familiar não se refere apenas aos seus membros, mas também a forma como a família está organizado. Cada tipo de família tem características que vão afetar a atenção e tempo gasto para cuidar e alimentar a criança com deficiência.

Por exemplo, enquanto as responsabilidades da família monoparental são os mesmos que os dois pai- família, há apenas um dos pais disponíveis para fazer o trabalho de dois. Isso pode resultar em grande pressão sobre o sistema de família por causa de outras responsabilidades criança, horários de trabalho e restrições financeiras. Ou, a presença de um irmão mais velho ou mais novo pode significar que a criança tem mais responsabilidade a cuidadora ou podem receber menos atenção. Ele pode ser um ato de equilíbrio. O que &'; s importante é que todas as partes se sentem parte de uma equipe e todos são importantes, mesmo quando parece toda a atenção isn &'; t pago em sua direção

estágio de desenvolvimento da família e da criança
Há. vai ser os principais pontos onde os pais devem enfrentar limitações e pontos fortes de todos os seus filhos. Estes são em idade pré-escolar (3 – 5 anos), a idade escolar (6 – 11 anos), adolescência (12 – 18 anos), ea idade adulta (19 – 21 anos). Cada estágio requer diferentes respostas de diferentes membros da família.
Durante os primeiros anos, por exemplo, os pais de uma criança com atraso de desenvolvimento estão preocupados com a saúde física e segurança, bem como reajustar suas expectativas. Isso não significa que você não deve se esforçar para o melhor em seu filho, no entanto.

Quando eu estava atravessando a puberdade, no entanto, meus pais tornou-se mais preocupado com as diferenças entre a minha aparência física, o meu desempenho escolar e habilidades sociais. Desde a minha deficiência é principalmente física, certificando-se que eu estava vestida como as outras crianças em uma maneira econômica sobre chaves de perna e muletas (que eu don &'; t usar agora como um adulto) foi uma preocupação para mim como um adolescente crescendo. Eu queria olhar bonito. Minha mãe queria funcional, então tivemos que encontrar no meio quando se tratava de forma, função e orçamento.

Se o seu filho não é capaz de indicar uma opinião com sons, sinais gestuais e expressões faciais, tentar a sua melhor para vestir o seu filho em uma maneira que você pode pagar, que é fácil de entrar e sair por razões de higiene e está em linha com os seus valores e orçamento. Olhando tanto como as outras crianças é importante para qualquer criança. Por que não levar isso em consideração para uma criança com uma deficiência?

Eu amo o roxo eo vermelho, por isso a minha cadeira de rodas tem sido sempre ou vermelho, ou em anos mais recentes, roxo. Gostaria de vestir minhas muletas com bandanas e grampo em bichos de pelúcia Eu gostava que wouldn &'; t prejudicar minha mobilidade e parecia bonito. It &'; s toda sobre a promoção do desenvolvimento de uma criança &';. S personalidade

As estratégias de enfrentamento
As famílias têm uma variedade de estilos que variam em sua eficácia de enfrentamento. Há evidências de pesquisa que as crianças com deficiência são mais propensos a ser negligenciadas ou abusadas do que outras crianças. Crianças com dificuldades comportamentais são ainda mais propensos a sofrer de maus-tratos. Algumas características que estão associadas com coping saudáveis ​​incluem a comunicação aberta e direta entre os membros da família eo apoio de membros da família para com o outro.

Problemas comuns para famílias de crianças com deficiência

As famílias de crianças com deficiência têm uma série de experiências comuns que têm consequências económicas e sociais também.
Preocupações econômicas. Normalmente, uma família gasta mais dinheiro em sua criança com deficiência do que em seus outros filhos por causa de necessidades de equipamentos adaptáveis ​​e despesas médicas. As despesas relacionadas a uma criança com deficiência muitas vezes resultam em dificuldades financeiras.

Mesmo com seguro, não há atendimento médico, terapia, assistência à infância, equipamentos de adaptação, transporte, lavanderia e modificações estruturais para a casa para acomodar uma criança ou para reparar danos decorrentes de solavancos e arranhões de muletas, andadores e cadeiras de rodas, sem mencionar programas de tutoria ou de verão ou um computador especializado.

Muitas vezes não é tempo de trabalho perdido ou interferência com a progressão na carreira para um membro da família também. Dependendo das necessidades da criança, as horas de off-tempo pode ser estressante. Estabelecer um relacionamento com seu chefe, vizinhos e membros da família para que haja um maior senso de compreensão e apoio quando você precisa tirar uma folga para o cuidado da sua criança com uma deficiência.

Cuidado diário precisa
As necessidades físicas e de saúde das crianças com deficiência muitas vezes exigem algum esforço, dependendo do nível da criança &'; s independência, particularmente quando as deficiências são significativos ou as doenças crônicas. Cuidado diário pode incluir tomar banho, vestir, ir ao banheiro, e alimentação, bem como cozinhar, limpar, lavar e cuidar de toda a família. Ir ao médico, ao supermercado, ou a um restaurante fast food pode ser uma grande empresa, mas o trabalho em equipe é fundamental na criação de um plano que funciona para todos os envolvidos. Como as crianças ficam mais velhas, pode tornar-se mais difícil para os pais para realizar determinadas tarefas, tais como vestir-se, movendo-se a criança dentro e fora de transporte, ajudando com toileting e tomar banho, e que se deslocam de um lugar para outro. Cuidado diário pode levar ao aumento do estresse e ajuda externa pode ser necessária

Don &';. T tenha medo de perguntar para ele. Se você se qualificar para um programa ou podem pagar, ele &'; s não um sinal de fraqueza para pedir ajuda, mas um sinal de grande força e apoio para seu filho &'; s crescimento contínuo. Lembre-se que o trabalho em equipe, no entanto. Você &'; re todos juntos nisso para ganhar para todos os envolvidos. Vocês são uma família, venha o que vier. Ficar juntos através dos tempos bons e difíceis. Procurar aconselhamento de apoio do clero e profissionais para lidar. Reunir seus amigos e família. Meus avós eram um grande apoio enquanto ambos os meus pais trabalhavam ou estavam passando por escola.

oportunidades de lazer Social e pais que têm uma criança com deficiência não têm tanto tempo livre e têm menos interações sociais com amigos, se o criança precisa de uma série de cuidados. Ainda assim, que &'; s nenhuma razão para negligenciar coisas como tempo sozinho e data noite. Respite é importante, não apenas para a criança, mas para os pais também. Muitas vezes, os pais têm um sentimento de isolamento; é mais difícil para ir em viagens de família, sair para jantar, ou ao cinema. Seja criativo e chegar a outras famílias na mesma barco para ter uma noção de como eles mantê-lo juntos. Horários e consistência são importantes também.

Os pais podem ter dificuldade em encontrar uma babá ou cuidador que é especialmente treinada. Além disso, as atitudes negativas dos membros da comunidade pode ser uma barreira para as famílias. Os pais estão sempre preocupados que seus filhos serão rejeitadas por outras crianças, mas que &'; s nenhuma razão para desistir. Educar a comunidade. Obter o filho envolvido no mainstream, bem como actividades específicas sobre a deficiência como eles são capazes. Eu estava envolvido em aulas de natação, aulas de arte, escoteiras e afins. Eu também tinha um grupo de jogo de outras crianças com deficiência que eu gostava. Ela certamente ampliou meus horizontes e meu verdadeiro sentido do self como uma pessoa inteira.

Considerações futuras de planejamento
A preocupação com o futuro começa quando o primeiro pais suspeitar que algo está errado. Os pais estão incertos sobre seu filho &'; s futuro no que diz respeito ao emprego, vida social, as necessidades legais e financeiros, eo que vai acontecer se algo acontecer com eles. No entanto, essa preocupação pode ser uma coisa boa. Ele pode incutir nos pais a necessidade de esforçar-se para a mais com seu filho &'; s progresso na vida.

Com certeza, os pais estão preocupados com o futuro da saúde e segurança da criança. Assim, uma questão importante para todos os pais é o planejamento para a criança quando ele ou ela se torna um adulto ou já não é elegível para serviços de ensino obrigatórios. Quando a criança se move após 21 anos de serviços para adultos, os pais muitas vezes tem de entrar em contato com cada agência individual para obter informações sobre serviços. Agências em sua família &'; s área, tais como a Sociedade de Autismo, UCP Easter Seals, O Arc e Centros de Vida Independente certamente são bons recursos para buscar como a criança cresce em um adulto e pode expressar a necessidade de ser mais auto-suficientes.

Pais &'; papéis pode ter de ser ainda mais pró-ativa, pois o sistema educacional não está mais envolvido. Envolver-se; descobrir o que outros pais estão fazendo. Seja ativo em sua organização-mãe /professor, se você tem o tempo.

Estratégias para pais para ajudar as crianças com deficiências

Embora cada situação familiar é única, existem algumas estratégias que podem ajudar os pais de crianças com deficiência abordar as preocupações descritas acima. Rede, rede, rede! Pense fora da caixa.

Relações de família
• Compartilhe tanto afeto verbal e física dentro da família. Assumindo que o seu filho doesn &'; t ouvi-lo ou entender doesn &'; t significa que eles don &'; t merecem muito carinho
• Fornecer amor incondicional para as crianças; aceitar e apreciá-las independentemente da sua deficiência como uma pessoa inteira com potencial
• Identificar a sua família &'; s pontos fortes e onde a ajuda é necessária o mais
• Mantenha as linhas de comunicação entre os membros da família aberto. Por exemplo, certifique-se de irmãos e irmãs são mantidos informados do seu irmão &'; s cuidado, cronograma e necessidades. Incentive discussões de resolução de problemas com toda a família. As outras crianças podem ter pensado em algo que sua mente cansada não pode ter
• Estar envolvidos na tomada de decisão para o seu filho &'; s necessidades
• Apoiar todos os membros da família. Reconhecer os aspectos naturais relacionados aos irmãos e irmãs, incluindo sentimentos de ressentimento, responsabilidade, preocupação com o futuro, vergonha ou solidão. Explosões entre irmãos são comuns. Abordar o motivo do comportamento, bem como o próprio comportamento
• Cuide de sua própria saúde social e emocional. Você precisa de você tanto quanto o resto da família faz. Quebras de horários e tempo em seu próprio país como você pode assim que você don &'; t curto-circuito si mesmo e mudança curta da família
Económico e Diário necessidades de cuidados
• Áreas de necessidade (serviços médicos, de assistência à infância) Identificar e formar um plano de jogo para satisfazer essas necessidades
• Identificar os recursos disponíveis para a família em seu estado ou comunidade
• Organizar para o planejamento financeiro. Obter informações sobre os benefícios financeiros a família tem direito a receber (Segurança Social)
• Identificar e recursos de contacto para os cuidados de saúde (companhias de seguros médicos, Medicaid, Medicare, etc.)
• Identificar organizações que prestam serviços de apoio. Usar a Internet para encontrar grupos de apoio e serviços (serviços de reabilitação profissional, serviços de vida independente, cuidados de repouso, etc.)
• Procurar aconselhamento jurídico sobre as necessidades trusts especiais projetados para famílias de crianças com deficiência, quando as crianças são jovens. Essas relações de confiança fornecer para as crianças quando os pais não estão mais vivos e exigem linguagem jurídica específica para a confiança para que doesn &'; t impactar seu filho &'; s. Benefícios mais tarde socialização e recreativas necessidades
• Junte-se a um grupo de apoio para pais e necessidades especiais jogar grupos se eles existirem. Se não existir nenhum, ser um blazer trilha e começar uma
&bull!; Identificar redes de apoio que atendem às suas necessidades, incluindo a família, as escolas, deficiência e grupos de doença crônica, organizações religiosas, e os serviços governamentais
• Localize serviços de alívio através de organizações locais
• Compartilhar de babysitting com outra mãe, sempre que possível
• Identifique organizações locais que têm atividades recreativas, como integrados, acampamentos acessíveis dia, necessidades especiais acampamentos de verão, o YMCA, Boy Scouts & Girl Scouts ou um dos meninos ou meninas do clube. Necessidades

Educational
• Ter informações claras sobre a deficiência, bem como as implicações educacionais e comportamentais
• Ter informações claras sobre seus direitos legais como um pai e seu filho &'; s direito a uma educação igual livre no ambiente menos restritivo. Se você don &'; t conhecer os seus direitos, pergunte a um centro comunidade jurídica, um dos pais ou tocar em uma organização de defesa para as necessidades especiais de educação e de alojamento Restaurant &touro; Manter uma boa comunicação com a escola eo professor da sala de aula. Mantenha todos em saber sobre quando o seu filho ficará fora por um médico &'; s nomeação, montagem, avaliações de desenvolvimento cinta, etc. Peça horários de trabalhos de casa ou projeto de classe e viagem com antecedência, se disponível
• Estar envolvidos na tomada de decisões da escola para o seu filho. E, peça à criança, se ele ou ela é capaz, se ele ou ela está interessada em estar presente nessas reuniões. Quando minha mãe teve reuniões IEP na escola, ela me trouxe com ela. I Might &'; ve foi colorindo no final da tabela, mas eu estava lá para responder como eu poderia se eu quisesse sobre a terapia física, o tempo de ruptura do banheiro ou onde eu estava sentada na sala de aula para que eu pudesse ver e ouvir melhor, etc. Eu me senti desde cedo que meus sentimentos sobre minha experiência na escola e independência importava. Isso aumentou a minha auto-estima, habilidades de tomada de decisão e maturidade.

Nem toda situação é a mesma, mas lembre-se que você não está sozinho. Você tem muito poucos recursos lá fora, dentro de sua família e sua comunidade para apoiar você e sua criança com deficiência. Você terá que desenvolver uma pele dura e filtros para as pessoas negativas e pessimistas. Don &'; t me interpretem mal, ilusões sobre o seu filho e sua vida como uma família aren &'; t útil, mas estar aberto. Esteja aberto para as possibilidades e tentar coisas novas como seu filho cresce. O que funciona para uma criança pode não funcionar para o seu e vice-versa. Para uma criança &'; s core, tudo o que realmente quer é ser amada e aceita pelo que somos e encorajados a ser o melhor que pode ser.

Certamente, existem limitações para manter sempre em mente, mas dentro desse muro é um mundo vasto para o seu filho para testar e alcançar. É melhor ter tentado do que ter medo de tentar em tudo, selando a criança para longe em uma bolha protetora de reclusão.

No final, ele &'; s até sua família. Lembre-se que ele isn &'; t os anos em sua criança &'; s vida que a maioria das matérias, mas a vida em seu filho &'; s anos
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