Uma Carta para o meu novo Médicos

A Letter to My New Médicos
por Maureen K. McCarthy
destaque em WNC Mulher revista - Outubro 2005

Eu era um membro de um grupo de mulheres de muitos anos atrás, onde o nosso primeiro par de reuniões incluíram dizendo "a história" de nossa vida, a fim de compreender melhor onde cada mulher estava vindo. Quando eu terminei contar a minha história uma mulher na minha frente disse: "Você sabe, depois de ouvir essa história, eu teria achei que você ia ser o maior puta que eu já conheci. Mas como notável que você é completamente o oposto. "

Eu fiquei chocado com o comentário dela, não porque ela esperava que eu fosse um amargo alma, mas porque eu não tinha percebido que minha vida seja tão terrivelmente misfortunate. Quando WNC Mulher Editor, Julie Parker, me convidou para escrever um artigo para a edição deste mês em superar a adversidade, a experiência o grupo de mulheres veio à mente. Julie doesn &'; t acontecer para ver a minha vida como quer adversa. Ela me disse: “ Não se trata de má Maureen, isn &'; t ela é tão corajoso. It &'; Há muito mais alegria de ser tido s cerca de compreensão, não importa o que está acontecendo &"; Bem, isso me fez pensar sobre como dizer "as histórias" de nossas vidas nos ajudar a fornecer uma janela para outros a forma como vemos o mundo. E como eu posso entender melhor minhas próprias histórias e filtros que dão forma e criar a vida que eu vivo?

No ano passado eu fui ver um médico pela primeira vez em 5 anos. Eu tenho uma doença rara e fatal que encheu meus pulmões com tumores e deixou capacidade de oxigênio cerca de 15-20%. I haven &'; t sido capaz de obter seguro para os anos e têm contas médicas enormes, então para mim médico /hospital visitas estavam fora de questão. Em julho de 2004 I foi colocado em Medicaid e foi capaz de encontrar um internista local e pneumologista. It &'; sa grande prática e eu não era &'; t certeza de que eu estaria vendo ou quanto tempo eu seria dado. Em preparação para a minha primeira consulta eu escrevi uma carta para o médico.

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junho 2004

Olá!
Desde que eu sou um novo paciente aqui, eu pensei que eu iria ter um momento para compartilhar alguns pensamentos sobre mim e minha história que eu acredito que são importantes para o meu médico para . estar ciente desde o início
I &'; ve tinha Lymph.angio.leio.myo.matosis (LAM), pelo menos desde 1988, quando eu tive meu primeiro pneumotórax (colapso do pulmão), embora não era &'; t diagnosticada até 1996, quando um tumor do tamanho de toranja-no meu rim esquerdo rompeu e meu rim foi removido. Desde 1988 I &'; ve sido bastante sobre um passeio de montanha-russa devido ao fato de que a LAM é fatal (quase todos morrem dentro de 10 anos do início), muito poucos médicos estão familiarizados com ele, não &'; s não conhecido tratamento ou cura, e pulmão O transplante não é uma opção. Esta doença foi totalmente afetado minha vida, mas não da maneira que você imagina. Eu posso ter uma doença, mas eu optar por não viver uma vida doente. Nossa sociedade tem muitas histórias em torno de doença e morte; como ele se sente, o que significa, como é difícil. I &'; ve achei que eu don &'; t comprar para essas histórias, em primeiro lugar, então eu don &';. T têm a experiência de se sentir triste ou com raiva ou sobrecarregado
I &'; não sou alguém que persegue “ a cura, &"; embora eu já não tenho uma memória de um dia sem altos níveis de dor. Eu quero viver minha vida ao máximo enquanto eu &'; estou aqui, não como uma vítima da minha saúde. I &'; estou feliz, em paz e eu lidar com o estresse melhor que a maioria qualquer um que eu &'; já conheci. Dr. Tom Corbridge, minha pneumologista anterior no Hospital Northwestern, em Chicago, disse que acredita I &'; m ainda vivo, porque eu rir muito. Eu concordo. Você vai encontrar depois de mim, sabendo que eu sou, de longe, a pessoa mais sortuda que você nunca vai encontrar. As pessoas e as experiências na minha vida são tão extraordinárias que estão além da razão. Eu amo minha vida, mas eu &'; m também totalmente OK com a morte, mesmo que &';. S amanhã
eu preciso que você saiba isso porque ele &'; s importante para mim para desenvolver uma parceria com o meu
médico que aborda meu necessidades, mas doesn &'; t transformar minha vida em um médico interminável &'; s sala de espera
Porque eu &';. não estou esperado para viver muito mais tempo, I &'; ve recentemente foi colocado em Medicaid, que eu vejo como um privilégio, não um direito. I &'; ve passado tantos anos não capazes de obter um seguro que eu tenho atualmente centenas de milhares de dólares em contas médicas. I don &'; t tomar de ânimo leve, e mesmo que Medicaid está disposto a pagar minhas contas atuais, pretendo ser tão atento como se fosse meu próprio dinheiro. I haven &';. T visto um médico em uma base regular nos últimos 5 anos para a falta de seguro, então eu aprecio muito o Medicaid
Dito isto, o que me traz para você é que tudo associado a esta doença tenha progredido um grande quantidade no ano passado ou assim. Todos os sintomas quer estão acontecendo com mais freqüência ou são mais pronunciadas. Traz o meu trabalho a uma paralisação, que quebra o meu coração porque você &'; ve nunca conheci ninguém que ama o trabalho que &'; s feito no mundo mais do que eu. It &'; s sido uma transição e posso precisar de alguma ajuda para descobrir como controlar esses sintomas. Muito raramente tem qualquer médico olhou para toda a imagem do que esta doença acarreta.
LAM é uma doença estrogênio conduzido, e mesmo que a instituição médica ainda tem de entender a ligação exata, eu posso te dizer, sem sombra de dúvida, depois de anos de ter esta doença, que a LAM está hormonalmente conduzido. Eu sei disso porque os efeitos colaterais são muito mais proeminente em torno de meu período e insano quando eu &'; m grávida. (I &';.. Já tive três filhos Meu primeiro filho morreu antes que ele foi capaz de receber um transplante de coração) A quantidade de estrogênio no meu corpo se traduz em uma série de efeitos colaterais tipicamente vistos em mulheres grávidas, só que eu tê-los constantemente e a enésima potência, embora eu &'; não estou grávida. Alguns destes efeitos secundários são o que tendem a complicar a minha vida em uma base diária e são o que eu pode precisar de ajuda com: (. Os efeitos colaterais foram listados aqui)
* Uma das coisas que muitas vezes complica as coisas é que meu corpo ganhou &' ; t tolerar
QUAISQUER narcóticos. Assim, até mesmo os oito cirurgias pleurodese (em essência uma queimadura química do tecido pulmonar) I &';. Ve sido submetidos sido sem analgésicos
Porque pouco se sabe sobre ambos LAM e como hormônios intensamente governar nossos corpos, eu preciso de um médico em minha vida que está disposta a ter a mente aberta e disposta a deixar-me ouvir o meu corpo para saber o que &'; s direita. It &'; s importante ter alguém que &'; s dispostos a questionar comigo, e, possivelmente, não fazer nada quando que &'; é o que eu desejo. . Significaria muito para mim ter um médico que vai olhar para toda a minha experiência desta doença, em vez de sintomas ou ocorrências separadas Quais são você que o médico
Agora eu sei que hoje &';? S sistema de saúde deixa pouco tempo para médicos e pacientes para
conhecer um ao outro bem, mas, na verdade, eu preferiria ver ninguém do que para ter uma experiência negativa em torno de minha saúde. Eu acho que eu faço bem, porque eu ouvir o meu corpo, eu &'; não sou nem um pouco com medo de morrer, e eu tenho mais gratidão em meu corpo que eu posso segurar às vezes. Minha vida é cheia de graça. Espero que possamos vir juntos em uma grande parceria. Muito obrigado pelo seu tempo e também para o trabalho que você faz no mundo.

com graça e amor,
Maureen Maureen
K. McCarthy

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Nessa primeira consulta Tive a sorte de conhecer o Dr. John Rogers, que, depois de falar comigo e ler minha carta, downheartedly me disse que estava deixando a prática em duas semanas para um novo emprego em um centro de cuidados urgentes. Ele disse que depois de me conhecer, ele quase teve vontade de reconsiderar. “ Você &'; re o tipo de paciente que me fez querer entrar em medicina, em primeiro lugar &"; Tivemos uma maravilhosa, conversa sincera sobre a nossa vida &'; s trabalho e nosso grande desejo de ser uma força de bem no mundo. Ele então me disse que gostaria de me referir a outro médico na prática, o Dr. Kim Morris, porque ele sentiu que seria um ajuste perfeito para mim. Boy foi à direita. Dr. Morris, em seguida, ler a carta, veio ao meu encontro, e um ano depois que ela &'; s uma das minhas pessoas favoritas. Dr. Rogers também me encaminhou para uma excelente pneumologista, Dr. Gail Clary, que mais uma vez é a pessoa perfeita para mim. Ela entende a maneira que eu vivo e pensar e é um grande parceiro na tomada de decisões. Eu adoro ela. Obrigado John Rogers!

Eu escrevi essa carta porque a minha experiência ao longo dos anos de ter esta doença, é que há um monte de cultura, talvez até mesmo as expectativas humanas em torno ter uma doença e ser informado que você &'; ll morrer em breve. Nós esperamos que seja difícil, esperamos estar triste, esperamos que as pessoas para combater a morte a todo custo. E mesmo que a comunidade médica iria discordar de mim clinicamente, eu sei que eu sou a pessoa mais saudável que você &'; nunca vai encontrar. A carta passou a ser a minha maneira de deixar os meus médicos sabem aqueles weren &'; t as crenças I detidos, que por sua vez fez-los cuidar de mim de uma forma mais pessoal.

Eu acredito que todos nós somos um ponto culminante de nossas histórias. Tudo que pensamos e fazemos é impulsionado pelas histórias que experimentamos e comprar para. A nossa sociedade tem um monte de histórias em torno de doença e morte em particular; como devemos sentir sobre ela, como é difícil, o que significa para nós e nossas famílias. Eu encontrei muitas destas histórias culturais causou-me dor e outros. Mais dor didn &'; t realmente me interessa. As pessoas dizem coisas como, “ Conhecer você &'; ll tem dois filhos deixados para trás quando você morrer deve ser horrível. Deve ser difícil para passar o dia com esses altos níveis de dor física. Perder o seu próprio filho deve ser o pior experiência imaginável &"; Estas palavras para mim são nada mais do que uma história, e eu tenho a capacidade de comprar para eles ou não. I &'; não estou dizendo essas histórias Don &'; t têm o seu lugar, eles fazem. Eu gosto apenas completamente dizendo para mim mesmo, que eu realmente quero acreditar neles? Será que realmente me servir? Onde &'; s a lei que diz que isso deve doer? I &'; não sou alguém que vê um obstáculo e é incrível a saltar sobre ele. Na verdade, eu don &'; t ver o obstáculo em tudo, então por alguma razão eu continuar a caminhar e estou raramente impedido. Parece estranho, mas funciona para mim
Eu sei que &';. Estou saudável. I don &'; t precisa fazer nada para ser mais saudável, para mim eu viver a vida plenamente, todos os dias. O que mais eu poderia pedir
Eu sempre achei engraçado que meus médicos estavam tão felizes em me ver quando eu entrei para um compromisso, até que um deles me disse que &';? S porque a maioria dos dias tudo o que vêem são pacientes que está doente e irritado. A maioria das pessoas a pé para o doutor &'; s escritório focado em sua dor eo médico é o único a ouvir tudo sobre isso. No momento em que muitas pessoas se ao médico que &'; re frustrado por estar doente, e porque a nossa história cultural diz que &'; s horrível estar doente, suas interações podem refletir isso. Um médico &'; s interações diárias são geralmente sobre a difícil, ao invés do alegre. I &'; nunca tinha pensado nisso dessa forma e ele me deu uma muito maior apreço pelo trabalho que fazem

A adversidade é definida como um estado de infortúnio ou aflição.. It &'; s relacionado com a palavra "negativo", que significa negativo ou contrário, "uma vida de privações", "um golpe de má sorte". Sei que as pessoas podem considerar que a vida tem me tratado como má sorte, mas eu discordo. Eu sei que eu sou a pessoa mais sortuda você &';.. Nunca vai atender Restaurant