A dor de Nanismo Torna-se uma catapulta para Inner Joy

Como eu desenhei minha primeira respiração, os médicos e enfermeiros realizada deles. Mamãe era docemente anestesiado quando eles rotulado minha condição defeituosa. Com o nome latino de longo dyplasia spondyloepiphyseal, eu iria agora ser visto sob o microscópio de médicos, intimidações, eo mundo com os olhos arregalados. Mas este mesmo corpo anão, completo com artrite degenerativa, um dia se tornaria o meu mais nobre professor. A adversidade é tão fascinante que forma.

Até o momento eu tinha nove anos, artrite havia colocado em minhas articulações deixando meus quadris e joelhos doloroso e duro. Minhas costas se tornou tão curvado como os pontos de interrogação que definiram o meu mundo. Eu estava apavorada I &'; d nunca conseguir as coisas boas da vida, não ser levado a sério, nunca encontrei um lugar seguro no mundo.

Os meus pais devotados me levou para visitas regulares ao Centro de defeitos congênitos para traçar o meu progresso. Mas um ano, assistimos a uma convenção de pesquisa genética em vez disso. Naquela manhã, como um médico me conduziu pelo corredor do hospital, senti minha vergonha. Eu tinha algo que os especialistas estavam tentando arduamente para erradicar.

"Nós estamos indo bem aqui", disse o médico, seu sorriso cheio de dentes vai primeiro através das portas duplas. Havia tanto barulho no quarto até o mar de branco-coats me viu. Grandes sorrisos substituído a conversa. Eles queriam algo.

Dr. Simon se apresentou para mim e, em seguida, virou-se para enfrentar o grupo. "Um em cada cem mil nascimentos são afetados anualmente pela displasia spondyloepiphyseal, um defeito congênito. Aqui vemos o proporcional de curto statured SED com tronco curto e pernas proporcionais."

Dr. Simon me pediu para virar de lado e levantar os braços. "Note-se a curvatura da coluna vertebral, anormalidades pélvica, alterações degenerativas nos quadris e os joelhos desalinhados. Existem epífises irregulares e crescimento anormal dos ossos longos." Ele parou por um segundo. “ Julie, poderíamos ficar você nesta mesa? Nós só queremos que todos sejam capazes de ver o seu rosto bonito. "

Eu queria ser bom, mesmo para os brancos-coats. Por dentro eu estava gritando NO, mas em vez disso eu respondi que sim. Então, alguém agarrou me sob minhas axilas e levantou-me no ar,-se em exposição.

Dr. Simon continuou, como outro médico virou e torceu meus membros. Sua voz oca ampliada meus defeitos. Pranchetas balançava. rosto após rosto me examinou , balançando a cabeça como se fazia anotações. Eles pareciam tão intensamente, mas ninguém viu. Eu afastaram como os rótulos ancorados dentro. Abnormal, deformado, defeito. Os deuses da medicina tinham feito seu decreto.

Nós apenas queremos olhar para o seu rosto bonito.

Quando eles terminaram, fui trazido de volta para os meus pais, uma carteira perdida cujo conteúdo tinha sido digitalizados de forma impessoal e depois voltou. Meu ID, porém, havia sido deixado para trás. Para anos eu nem sabia que estava faltando.

Eu lutei com tristeza, raiva e devastação como eu loucamente procurou meu valor aos olhos dos outros. Mas quando eu não encontrei nenhuma paz lá, comecei a jornada interior. Depois de gritar com a chuva desde a minha infância, eu percebi que eu precisava para acalmar a tempestade de dentro. Talvez a minha felicidade didn &'; t dependem de minhas circunstâncias externas, mas em como eu &'; d sido interpretá-los. Quando comecei a desentocar minhas visões distorcidas de mim mesmo, percebi que as limitações mais dolorosas havia se tornado auto-imposto. Eu estava usando minhas dificuldades como armadura, tentando desesperadamente manter qualquer mais dor para fora. Eu só didn &'; t sabe que eu estava mantendo o amor fora, também. A única coisa que estava no caminho da alegria era minha própria descrença. Isso foi um hábito que eu poderia mudar.

Aos vinte e nove, no meio de um grande progresso interior, minhas pernas artríticas se tornou tão doloroso que eu desembarcou de muletas em tempo integral. Embora I &'; D foi executado de médicos por anos, eu não tinha onde esquerda para virar. Ambos os quadris e os joelhos foram habilmente substituído ao longo de um período de três meses. Sendo jogados de volta ao mundo da medicina, onde eu me senti como uma amostra com defeito, revelou o pânico do meu passado. A dor emocional e física foi avassaladora. Eu jurei que nunca mais voltaria.

Mas a vida tem um jeito engraçado de colmatar nos de volta em torno de enfrentar a nós mesmos e encontrar a paz. Desde a idade de vinte e três anos, eu &'; d tinha uma condição chamada hemifacial Nerve Espasmo (HFS). Um nervo comprimido no meu tronco cerebral tinha sido causando um jitterbug doloroso e incontrolável no meu rosto. Ele contraiu todos os músculos do lado esquerdo da minha cabeça, a partir do topo do meu couro cabeludo para baixo através de meu pescoço, e fechou o olho esquerdo fechado. Meu rosto empurrou em espasmo cada cinco minutos, diminuiu para cinco minutos, e depois repetiu o ciclo. Todo dia toda Noite.

Os meus nervos estavam em curto-circuito e em constante estado de alerta. Era um espelho de como eu &'; d estado a olhar para mim mesmo - uma humilhado, defeituoso, anormal fora de controle. O trabalho interior, porém, me ajudou a reconhecer que eu tinha uma escolha. Eu podia ver o HFS como uma maldição ou como uma oportunidade. Minha primeira realização foi a de que, em comparação com os espasmos constantes, sendo um anão era uma caminhada do bolo. Raramente me incomodado em tudo mais. O HFS tinha me virado de cabeça para baixo, ajudou a esvaziar minhas inseguranças e encontrar o que era real. Debaixo havia amor, compaixão e coragem. Os desafios foram iluminando meu caminho.

Eu fui em linha e descobriu descompressão microvascular (MVD), a cirurgia para corrigir HFS. Entrei em contato com o Dr. Amin Kassam que tinha ajudado a pioneira MVD. Quando ele examinou uma ressonância magnética do meu crânio, ele notou algo raro. Uma malformação Arnold Chiari (ACM) estava colocando uma leve pressão na parte de baixo do meu cérebro. A ACM foi localizado no neurocirurgião &'; s área de trabalho MVD, que é o tamanho da cabeça de um prego. A ACM feito nessa área ainda menor. Dr. Kassam teria que remover uma de duas polegadas por quatro pedaço de osso polegadas a partir da base do meu crânio para melhorar as chances de um MVD bem sucedido.

Acredite em mim, eu nunca pensei que eu &'; d escolher duas cirurgias neurais de risco e eu certamente nunca imaginei que eu &'; d confiar os brancos casacos em uma das áreas mais perigosas do cérebro: o ângulo ponto cerebelar. As possíveis complicações eram paralisia facial, cerebral vazamento de fluido espinhal, perda auditiva, vertigem, e acidente vascular cerebral. Tal como acontece com todas as cirurgias, havia a chance que eu não acordaria. Yike.

Nos dezesseis anos desde o HFS começou, eu tinha encontrado um marido maravilhoso e nós agora tinha um filho de dois anos de idade precioso. Tornando-se uma família era a viagem mais surpreendente e importante que já tinha traçado. Eu estava louco para colocar meu cérebro sob um cirurgião &'; s faca?

Os meus momentos de medo foram de curta duração, no entanto, em comparação com a paz que me tinha conquistado. Ao mudar minha atitude, percepções e escolhas, todos os sonhos parecia possível. Ao perdoar minhas próprias fraquezas e encontrar meus pontos fortes, eu mesmo, e os médicos viram, com nova apreciação. Eu não estava &'; t ruim e eu não estava sendo punido. Eu decidi o universo queria que eu ganhar.

Depois da minha primeira cirurgia, eu tinha dezessete pontos para baixo a parte de trás da minha cabeça. Dr. Kassam, meu cavaleiro em um casaco branco brilhante, tinha corrigido com sucesso a ACM. Oito semanas depois, voltei para o grande obstáculo. Descompressão microvascular. Os nervos cranianos seriam preenchidos com pedaços de teflon, portanto descomprimir o cérebro. Posto desta forma, ele realmente soou tipo de bem.

Após a cirurgia, e dois dias na UTI, minha cabeça parecia que tinha sido batido com pregos. Eu tinha quinze pontos atrás da minha orelha. Mas a contrair-se se foi. I começou a sorrir para todos, em todos os lugares. No elevador e no corredor, eu só sorriu como um farol xenon. Que maravilha de ser livre!

Alguns meses após as cirurgias neurais incompreensível, notei uma conta do hospital. Lia-se, “ craniectomia suboccipital com C1-2 laminectomy e duroplastia. . . reparar defeito crânio &";. Eu esperei para a dor familiar. Mas não havia nenhum! Reli a palavra que uma vez tinha me definido. Defeito. Mas onde uma história triste, uma vez reinou, triunfar agora sentou-se em sua honra. De repente, eu me senti como um convidado de honra em meu próprio corpo

Estes dias eu quase não reconhece o meu velho eu que desenhou grandes generalizações a partir. pouca compreensão. Em algum lugar ao longo do caminho, eu percebi que o ser humano é uma desvantagem para todos, se nossas cicatrizes são visíveis ou não. Se nós &'; re dispostos a deixar de lado as máscaras e auto dúvida, podemos encontrar o belo espírito dentro.

A escolha de alegria interior me ajudou a encontrar um propósito na minha dor e transformar problemas em tesouros. Aqueles eu achava que eram meus inimigos tornaram-se aliados. Grief moveu em direção à cura. Medo se transformou em alegria. Meu corpo bonsai não tinha sido no meu caminho; ele tinha me mostrado o caminho. Bem, o que você sabe Restaurant  .;